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SUMMARY:VIVIR con ELA: Los sentimientos de MARI CARMEN GARCÍA HOLGADO a través de su MIRADA
DESCRIPTION:Antes que nada\, un video con unas palabras de Juan Carlos Unzué\, conocido portero y entrenador de fútbol y enfermo de ELA: \nhttps://ateneodemairena.org/wp-content/uploads/2024/01/Video-de-Juan-Carlos-Unzue-2feb24.mp4\nAún nos es difícil escribir sobre todo aquello que vivimos con Mari Carmen García Holgado… Sin embargo\, ella pudo escribir sobre todo lo que sentía hasta casi el último momento. Lo hizo a través de su mirada con un artilugio especial que le facilitó la Asociación ELA Andalucía. \nSU MIRADA se convirtió así en un testimonio excepcional de esa tremenda enfermedad. Unos textos conmovedores que ella escribió con la paciencia de la niña que aprende a caminar. Abordó ese abismo desde la fortaleza\, la alegría\, la generosidad\, la solidaridad\, sabiendo que sería una ayuda inestimable para otras personas que sufriesen su mal. \nQuienes vivimos algunos de esos momentos junto a ella aún nos atrapa el nudo de la emoción al recordarlo. Y\, como en otros momentos desde que nos dejó\, vamos a compartir con su familia esta presentación del libro que escribió. Del libro que amasó\, que fraguó\, que pintó… pero sobre todo del libro que se plasmó con SU MIRADA cómplice: \n«LA DULZURA DE CONSERVAR LA ALEGRÍA» \nPara la ceremonia contaremos con dos invitadas: \nEMILIA BARROT: Licenciada en Medicina por la Universidad de Barcelona y doctorada en Neumología por la Universidad de Sevilla. \nPATRICIA GARCÍA: Licenciada en Psicología y vicepresidenta de la Asociación ELA Andalucía. \nLa presentación y conducción del acto correrá a cargo de EZEQUIEL MARTÍNEZ\, periodista\, escritor y ateneísta. \nBreve currículo de Emilia Barrot Cortés\nLicenciada en Medicina por la Universidad de Barcelona\, realizó su formación MIR en Neumología en el Hospital Virgen del Rocío doctorándose por la Universidad de Sevilla. Entre los años 1986 y 1992 promovió la creación del Servicio de Neumología en el Hospital Infanta Elena de Huelva. De vuelta al HVR en 1992\, creó la Unidad de Ventilación no invasiva del Servicio de Neumología del Hospital Virgen del Rocío y la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Jefe de Servicio de Neumología y Directora de la Unidad Médico-Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla entre los años 2005-2019\, con un intervalo de 2 años en que asumió la Dirección Médica del Hospital (2012-2013). Autora o coautora de múltiples publicaciones y presentaciones relevantes a congresos nacionales e internacionales. \nBreve currículo de Patricia García\nFormación y trayectoria profesional vinculada a las discapacidades adquiridas. Colaboradora en diversas guías en materia sociosanitaria y formadora en cursos y master sobre la intervención psicológica en enfermedades raras o poco frecuentes. Activista de la ELA. \nPresentación de la ELA y de la Asociación\nSeguro que no sabéis que en Andalucía hay unas 800 personas con ELA. Este número se mantiene estable\, pero se renueva continuamente con fallecimientos y nuevos diagnósticos. La ELA es una nefasta lotería que le puede tocar a cualquier persona sana y nunca es bienvenida. Es el caso de Mari Carmen García Holgado\, que a los 73 años y tras haber sacado adelante a sus tres hijos\, llegó la ELA y le quitó la tranquilidad bien merecida. Tampoco fue bienvenida en el caso de Irene\, que con 20 años y un bebe llegó la ELA. Ni en el caso de Mikel que con 42 años\, un hijo de 4 años y toda una vida por delante\, apareció la ELA para frenar su proyecto vital. \nPara mejorar la vida de estas y otras muchas personas con ELA está la Asociación ELA Andalucía. Es la única entidad que atiende con Servicios de Ayuda a estas personas en Andalucía. Y si no fuera por la asociación\, este colectivo estaría solo tras este diagnóstico mortal… \nLa asociación puede llegar más lejos con el apoyo de la sociedad y dispone de servicios variados: fisioterapia en casa\, ayuda a domicilio\, préstamo de productos para la autonomía y la comunicación alternativa\, ayuda psicológica y social… Por cierto\, la Asociación lleva 18 años trabajando para mejorar la vida de las familias con ELA.
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LOCATION:Sala Rolando\, c/ Juan Ramón Jiménez s/n\, Mairena del Aljarafe\, Sevilla\, 41927\, España
CATEGORIES:Cultura y sociedad
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