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VIVIR con ELA: Los sentimientos de MARI CARMEN GARCÍA HOLGADO a través de su MIRADA

VIVIR con ELA: Los sentimientos de MARI CARMEN GARCÍA HOLGADO a través de su MIRADA

02 Feb 2024

Antes que nada, un video con unas palabras de Juan Carlos Unzué, conocido portero y entrenador de fútbol y enfermo de ELA:

Aún nos es difícil escribir sobre todo aquello que vivimos con Mari Carmen García Holgado… Sin embargo, ella pudo escribir sobre todo lo que sentía hasta casi el último momento. Lo hizo a través de su mirada con un artilugio especial que le facilitó la Asociación ELA Andalucía.

SU MIRADA se convirtió así en un testimonio excepcional de esa tremenda enfermedad. Unos textos conmovedores que ella escribió con la paciencia de la niña que aprende a caminar. Abordó ese abismo desde la fortaleza, la alegría, la generosidad, la solidaridad, sabiendo que sería una ayuda inestimable para otras personas que sufriesen su mal.

Quienes vivimos algunos de esos momentos junto a ella aún nos atrapa el nudo de la emoción al recordarlo. Y, como en otros momentos desde que nos dejó, vamos a compartir con su familia esta presentación del libro que escribió. Del libro que amasó, que fraguó, que pintó… pero sobre todo del libro que se plasmó con SU MIRADA cómplice:

“LA DULZURA DE CONSERVAR LA ALEGRÍA”

Para la ceremonia contaremos con dos invitadas:

EMILIA BARROT: Licenciada en Medicina por la Universidad de Barcelona y doctorada en Neumología por la Universidad de Sevilla.

PATRICIA GARCÍA: Licenciada en Psicología y vicepresidenta de la Asociación ELA Andalucía.

La presentación y conducción del acto correrá a cargo de EZEQUIEL MARTÍNEZ, periodista, escritor y ateneísta.

Breve currículo de Emilia Barrot Cortés

Licenciada en Medicina por la Universidad de Barcelona, realizó su formación MIR en Neumología en el Hospital Virgen del Rocío doctorándose por la Universidad de Sevilla. Entre los años 1986 y 1992 promovió la creación del Servicio de Neumología en el Hospital Infanta Elena de Huelva. De vuelta al HVR en 1992, creó la Unidad de Ventilación no invasiva del Servicio de Neumología del Hospital Virgen del Rocío y la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Jefe de Servicio de Neumología y Directora de la Unidad Médico-Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla entre los años 2005-2019, con un intervalo de 2 años en que asumió la Dirección Médica del Hospital (2012-2013). Autora o coautora de múltiples publicaciones y presentaciones relevantes a congresos nacionales e internacionales.

Breve currículo de Patricia García

Formación y trayectoria profesional vinculada a las discapacidades adquiridas. Colaboradora en diversas guías en materia sociosanitaria y formadora en cursos y master sobre la intervención psicológica en enfermedades raras o poco frecuentes. Activista de la ELA.

Presentación de la ELA y de la Asociación

Seguro que no sabéis que en Andalucía hay unas 800 personas con ELA. Este número se mantiene estable, pero se renueva continuamente con fallecimientos y nuevos diagnósticos. La ELA es una nefasta lotería que le puede tocar a cualquier persona sana y nunca es bienvenida. Es el caso de Mari Carmen García Holgado, que a los 73 años y tras haber sacado adelante a sus tres hijos, llegó la ELA y le quitó la tranquilidad bien merecida. Tampoco fue bienvenida en el caso de Irene, que con 20 años y un bebe llegó la ELA. Ni en el caso de Mikel que con 42 años, un hijo de 4 años y toda una vida por delante, apareció la ELA para frenar su proyecto vital.

Para mejorar la vida de estas y otras muchas personas con ELA está la Asociación ELA Andalucía. Es la única entidad que atiende con Servicios de Ayuda a estas personas en Andalucía. Y si no fuera por la asociación, este colectivo estaría solo tras este diagnóstico mortal…

La asociación puede llegar más lejos con el apoyo de la sociedad y dispone de servicios variados: fisioterapia en casa, ayuda a domicilio, préstamo de productos para la autonomía y la comunicación alternativa, ayuda psicológica y social… Por cierto, la Asociación lleva 18 años trabajando para mejorar la vida de las familias con ELA.

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Detalles

Fecha:
2 de febrero
Hora:
7:00 pm - 8:00 pm CET
Categoría del Evento:

Local

Sala Rolando
c/ Juan Ramón Jiménez s/n
Mairena del Aljarafe, Sevilla 41927 España
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